Les yeux de Loustique

img_20170302_074416_747

Vous êtes plusieurs à m’avoir demandé des nouvelles de Loustique et à vous être inquiété. Je vais essayer de vous en dire un peu plus aujourd’hui.

Pour la petite histoire, cela fait plus de deux ans que j’avais remarqué que Loustique louchait légèrement. Rien de bien grave selon mon pédiatre après avoir fait quelques tests de vision. Loustique voit bien, il va grandir et ses muscles vont se développer… tout devrait rentrer dans l’ordre d’ici quelques temps.
Sauf que voilà… rien n’est rentré dans l’ordre, je dirai même que les choses se sont aggravées avec l’entrée en maternelle et la fatigue.
Après avoir insisté auprès de mon pédiatre, celui-ci accorde tout de même un : « bon, on va prendre rendez-vous chez l’ophtalmo pour rassurer maman« .
Alors je sais, avec le parcours de santé on n’a pas besoin d’une ordonnance de son médecin traitant pour prendre rendez-vous chez un ophtalmo. Mais en général je fais confiance, c’est lui le professionnel… pas moi et s’il me dit que tout va bien et bien tout va bien…
Rendez-vous pris… 1 an plus tard (et oui c’est ça les délais d’attente pour un rendez-vous chez un ophtalmo pour enfant à Caen).

Le 9 janvier dernier c’est donc confiante que j’accompagne Loustique chez l’ophtalmo. Nous en avions beaucoup parlé et je l’avais déjà préparé à la possibilité qu’il porte des lunettes pour corriger ce petit strabisme.
Nous passons d’abord entre les mains de l’orthoptiste qui lui fait différents tests d’acquitté visuel.
Première douche froide : Loustique ne voit rien de l’œil gauche ! Mais quand je dis rien… c’est vraiment rien. Une fois l’œil droit caché, Loustique ne parvient pas à dénommer les images qui lui sont proposées, de près, comme de loin, les petits comme les grandes images…

Nous rencontrons ensuite l’ophtalmo et le verdict tombe : Loustique est amblyope.
Késako ? Elle m’explique que l’œil gauche de Loustique est sain, mais que son cerveau « n’a pas appris à voir« . Dans son cas, l’amblyopie est déjà bien installé puisqu’il n’a que 1/10e à l’œil gauche. Elle m’explique que si l’amblyopie est prise en charge à temps (cad avant 6 ans), nous avons de bonnes chances de réussite. Loustique ayant 4 ans, il est plus que temps de nous en occuper.
L’œil droit compensant (en partie puisqu’il n’avait que 5/10e à cet œil), ça explique pourquoi nous ne nous étions rendu compte de rien auparavant.
Quelle prise en charge ? dans un premier temps nous avons commencé par le port de lunettes avec une grosse correction histoire de faire travailler l’œil gauche. Nous revoyons l’ophtalmo un mois plus tard pour faire le point et voir si la rééducation est possible ou non.

Le choix des lunettes de Loustique n’a pas été évident, nous allons chez un opticien spécialisé dans les montures pour enfant. Le rayon est plutôt bien achalandé. En trente ans, ils ont fait des progrès dans les montures pour enfant ! Nous optons pour des lunettes bleues, arrondies et bien couvrante afin que Loustique ne prenne pas l’habitude de regarder par dessus ses verres et fasse bien travailler son œil.

Nous les recevons deux semaines plus tard. Nous avons en effet choisi de faire affiner le plus possible les verres afin d’éviter l’effet « cul de bouteille » et cette procédure prend du temps.
Une fois à la maison, les lunettes sur le nez, Loustique m’avoue très sérieusement se trouver très moche ainsi… Les premiers temps ont été difficiles, Loustique n’y voit pas grand chose à travers ses verres, les lunettes sont souvent enlevée ou alors il regarde par dessus et il faut souvent le reprendre.

Deux semaines plus tard, les lunettes sur le nez nous retournons chez l’ophtalmo.
Loustique passe à nouveau entre les mains de l’orthoptiste. Le résultat est sans équivoque, l’œil droit a parfaitement récupéré mais l’œil gauche… rien…
L’ophtalmo nous reçoit ensuite expliquant que l’œil gauche n’a absolument pas progressé.
Deux possibilités s’offrent à nous :
– soit une rééducation intensive à base de cache à poser 24h/24 sur l’œil droit afin de forcer l’œil gauche à travailler et rééduquer le cerveau. Elle ne me cache pas que le travail est fastidieux, que ce n’est pas évident à 4 ans d’accepter de porter un cache 24h/24 d’autant plus qu’au départ il ne verra rien… Elle nous prévient également que les personnes qui auront la garde de Loustique devront également être fortes, fermes et convaincantes face à ce petit bonhomme qui n’aura qu’une envie : enlever son cache !
– soit Loustique perd son œil.
Autant vous dire que mon choix est vite fait !

Voilà maintenant un mois que Loustique porte son cache jour et nuit, 7 jours sur 7… et on peut dire qu’il est raisonnable notre Loustique pour un petit garçon de 4 ans. Les premiers jours ont été difficiles, nous devions le guider dans ses déplacements, il s’est pris des portes, les escaliers étaient compliqués et les petits copains de l’école n’ont pas été tendre avec lui.
Aujourd’hui nous revoyons notre opthalmo pour faire le point et voir si la rééducation fait son effet… on non…

On croise les doigts…

Peu de sites présentent des conseils et des témoignages de parents. Aussi, je pense que je partagerai avec vous l’évolution de la rééducation, les types de cache nous avons choisi (car j’ai découvert que ce n’était pas aussi simple que de se présenter à la pharmacie avec une ordonnance) et nos astuces pour faire accepter le port du cache à un enfant de 4 ans.

Advertisements

31 réflexions sur “Les yeux de Loustique

  1. Que ça doit être difficile pour un si petit bonhomme, mais tu as raison il faut être ferme, et il semble l’avoir bien compris, il est très courageux. Bravo !!!!! Je lui souhaite de vite récupérer

  2. Je crois que mon médecin m’avait parlé de l’amblyopie à il y a un an. Difficile de détecter les problèmes de vue quand ils sont petits. Pour Mahaut, ça a été plus facile, elle avait un strabisme qui persistait donc il a fallu contrôler. Du coup, elle a eu ses lunettes à 13 mois et cela a été plutôt facile. J’espère que Loustique va pouvoir récupérer assez vite. Je vois beaucoup d’enfants avec des caches à l’école (pour répondre à ta question de l’autre jour je suis Atsem cette année, je dis cette année car je change souvent ^^). Bon courage et gros bisous à Loustique.

  3. Je comprends tellement ton angoisse car je suis passée par là (moi quand j’étais petite et ma fille) et en même temps je peux t’affirmer que c’est juste un mauvais moment à passer, un truc à accepter et ensuite je t’assure à 100% que tout se passera bien. D’abord par mon expérience à moi personnellement 35 ans après avoir eu mes premières lunettes je vais très bien et je n’ai jamais eu d’autre problème. Bien sûr j’ai toujours des lunettes mais finalement comme des milliers de personnes et on peut dire que vu le monde qui nous entoure il y a bien plus grave dans la vie (même si quand c’est son propre enfant c’est plus difficile à accepter).
    Ensuite ma poulette a eu ses premières lunettes un peu avant ses 3 ans, à la différence de toi on savait depuis ses 1 an qu’elle aurait très probablement des lunettes (parce qu’on est allé voir un ophtalmo très tôt mais elle nous avait quand même dit que ça pouvait s’arranger). Donc lors de notre première visite c’était la même catastrophe que toi, elle ne voyait rien de l’oeil gauche et en plus je suis tombée sur une ophtalmo très nulle qui ne parlait pas donc on ne savait rien de ce qu’il se passait. Après être allé en voir 3 différents en 6 mois, on a fini par en trouver une loin mais elle était quand même aussi pessimiste que les autres quand à la vision de ma puce. Elle a porté un cache pendant 6 mois et un nouveau rendez-vous et là l’ophtalmo était épaté de voir comme son oeil avait progressé. On a ensuite continué le cache jusqu’au CP et à l’entrée au CP elle a eu un rizer sur l’oeil droit (une sorte de cache transparent qui modifie la vision, de cette façon personne ne voit le cache et l’oeil gauche est quand même obligé de travailler) et puis cette année comme j’en avais marre (oui oui c’était moi pas elle) j’ai demandé à l’orthoptiste si on pouvait l’enlever vu qu’elle nous avait dit jusqu’au CP, elle avait donc déjà dépassé la date prédite. Du coup on l’a enlevé de septembre à janvier (nouveau rendez-vous chez l’ophtalmo). Jusqu’à présent tout va bien et nous avons un nouveau rendez-vous en juin pour vérifier que cela n’a pas changer.
    Voilà je t’ai un peu raconter ma vie mais tout ça pour te dire que je comprends moi aussi le ciel m’est tombé sur la tête au début mais finalement ce n’est pas si grave et tu te rendras compte que beaucoup d’enfants ont ça.
    Bises
    voici un article que j’avais écris si ça peut t’aider à te sentir moi seule http://lesmissacouettes.canalblog.com/archives/2014/07/09/30222575.html

    • Merci pour ton témoignage. Moi aussi j’ai eu des lunettes étant toute petite (1 an) et un cache pour les mêmes raisons que Loustique. 35 ans plus tard je n’en ai plus mais surtout vu que j’ai été diagnostiquée hyper tôt j’imaginais que 30 ans plus tard il en serait de même…
      Pas facile cette histoire de cache mine de rien. Les petits copains y sont pour beaucoup mine de rien. Gros bisous

  4. Ah les yeux toute une histoire ! On a découvert que Miss Poulette ne voyait pas grand chose que qd elle a fait sa première visite médicale en pte section…et le verdict est tombé myopie et astigmatie. Du coup je n’ai pas attendu pour sa pte soeur de 2 ans sa cadette et bingo hypermetrope et astigmate sauf qu’en plus des lunettes elle devait porter un cache en alternance pendant 6 mois…elle les a bien supporté même si des fois elle ne voulait pas. Les pts motifs a mettre dessus a bien aidé ! Bon courage en tout cas !!!! Bises

  5. Oh là là ! Déja « bravo » la pédiatre hein ! Nous aussi on a eu un gros soucis avec notre -ancien- ophtalmo qui avait prescrit une mauvaise correction à Mam’Zelle M… Et tout comme toi, je faisais confiance en ce professionnel même si le courant ne passait pas forcément. J’avais prévu de faire des articles retraçant notre parcours et puis tu vois au jour d’aujourd’hui je n’ai rien fait. Bref
    Un grand, très grand bravo à Loustique qui accepte son cache. Mam’Zelle M devait en porter un plus petite, elle ne l’a jamais accepté et elle se l’arrachait… Le principal est que l’œil travaille et je ne doute pas que Loustique retrouve très vite sa vue sur l’œil gauche. Encore un grand bravo à ton petit bonhomme ♥

  6. Coucou Zoup,
    Ton article me rappelle beaucoup ce que l’on a vécu et ce que l’on vit encore avec la Crevette. Elle aussi avait un œil qui tournait légèrement quand elle était bébé. A ses 2 ans, nous sommes allés consulter une ophtalmo qui a diagnostiqué une cataracte. Elle ne voyait pas du tout de l’oeil gauche depuis sa naissance. Une opération a été prévue rapidement pour « réparer » cet oeil. Depuis, nous faisons de la rééducation avec un cache pour essayer de diminuer son amblyopie, ça fait 3 ans maintenant. Car elle voit vraiment très peu avec l’oeil gauche. Si tu veux en discuter, n’hésite pas. Ce n’est pas toujours facile de trouver des témoignages. Parfois on se sent seule face à cela, je sais de quoi je parle. C’est d’ailleurs même difficile pour moi d’en parler aujourd’hui. En écrivant, les émotions remontent à la surface.
    Courage à vous ! Bisous

  7. Oh. J’étais loin de penser à ce qui pouvait se passer et honnêtement je n’ai jamais entendu parler de tout ça. Il vous a fallu beaucoup de courage à tous durant tout ce temps. Je n’ai pas trop les mots… mais le coeur y est ❤ ❤ ❤

  8. Coucou,
    pauvre loustique, pas facile effectivement à son âge… Il est courageux, plein d’encouragement à lui!
    Et puis, bon courage aux parents car ce n’est pas facile pour eux aussi!!! C’est fou qu’il n’est pas été détecté plus tôt…

  9. En fait je suis con, quand on en a parlé j’ai pas réalisé que ça m’était arrivé à moi aussi. Ma vue chutait, j’avais aussi un oeil qui tournait il me semble et l’ophtalmo (nulle) disait que c’était normal. Sauf que ma mère est malvoyante donc elle ne rigole pas avec ça. J’ai aussi eu un cache en journée et bien récupéré. Et SweetPrincess aussi avec ses 2h/jour. Elle avait des Opticlud je crois ou un truc comme ça mais la colle l’irritait. Ça ne va pas être facile mais il va récupérer ton petit gars.
    PS du coup gloups pour le pédiatre qui n’est pas spécialiste et ne s’est pas illustré. Et ici on m’a toujours dit de consulter un ophtalmo avant l’entrée à l’école (mais clairement on a beaucoup plus facilement un rdv).

  10. Pingback: Notre semaine en images et petits bonheurs #151 | Loustique et Pixels

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s