Comment motiver un enfant à conserver son cache ?

Je vous en ai parlé il y a quelques temps : Loustique est amblyope. En plus de ses lunettes, il doit porter un cache 7 jours sur 7 et 24h/24 afin de rééduquer son petit œil paresseux.
L’enjeu est de taille, si la rééducation n’est pas correctement réalisée, Loustique pourrait perdre son œil.

Mais comment faire comprendre à un petit garçon de 4 ans que ce cache est indispensable et qu’il ne faut pas l’enlever. J’essayerai de vous présenter mercredi les livres qui nous y ont aidé.

Nous avons porté beaucoup d’attention au choix des caches en question. Je pensais que j’en trouverai facilement en pharmacie… et bien non ! La plupart ne sont pas référencés et les pharmacies ne pouvaient même pas les commander. Par ailleurs j’ai été effarée par le prix : 30€ dont seulement 9 pris en charge par la sécurité sociale.

Bref passons, en matière de cache exit les caches classiques couleur peau que j’avais quand j’étais petite fille. Nous sommes partis sur des caches colorés aux couleurs flash. Nous alternons entre deux type :

  • des caches traditionnels composé d’un non-tissé en coton et d’un adhésif renforcé. Les coloris sont variés avec des dessins « garçons » (j’avoue que dans tous les cas j’aurai préféré du mixte mais bon..) et des paillettes. Le cache est complétement occlusif.
    Nous nous en sommes servis les premières semaines quand Loustique était tenté de l’enlever. Il faut dire qu’ils collent tellement bien que l’enfant n’essaie plus de les enlever après plusieurs tentatives.
    Sauf qu’à force de les enlever tous les soirs pour les changer la peau de Loustique en prenait un coup à chaque fois et il était tout irrité…
  • des caches silicone composés d’un adhésif en silicone qui est très bien toléré par la peau. Avec lui, fini les cris au moment d’enlever le cache. Le design est vraiment sympa avec des dessins colorés : les pirates et les dinosaures ont eu beaucoup de succès chez nous.

Pour plus de motivation, l’ophtalmo nous a fournis une affiche sur laquelle l’enfant colle ses caches utilisés afin de compléter le dessin. Tellement motivant que Loustique enlevait systématiquement son cache pour l’y coller… Nous avons remis les choses au point en introduisant une nouvelle règle : on ne peut coller qu’un seul cache par jour.

Enfin, chaque fin de semaine Loustique a le droit à une petite récompense avec quelques pochettes Star Wars si le cache a été correctement mis toute la semaine…

Pour trouver les caches en silicone : www.pharma-gdd.com

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Les yeux de Loustique

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Vous êtes plusieurs à m’avoir demandé des nouvelles de Loustique et à vous être inquiété. Je vais essayer de vous en dire un peu plus aujourd’hui.

Pour la petite histoire, cela fait plus de deux ans que j’avais remarqué que Loustique louchait légèrement. Rien de bien grave selon mon pédiatre après avoir fait quelques tests de vision. Loustique voit bien, il va grandir et ses muscles vont se développer… tout devrait rentrer dans l’ordre d’ici quelques temps.
Sauf que voilà… rien n’est rentré dans l’ordre, je dirai même que les choses se sont aggravées avec l’entrée en maternelle et la fatigue.
Après avoir insisté auprès de mon pédiatre, celui-ci accorde tout de même un : « bon, on va prendre rendez-vous chez l’ophtalmo pour rassurer maman« .
Alors je sais, avec le parcours de santé on n’a pas besoin d’une ordonnance de son médecin traitant pour prendre rendez-vous chez un ophtalmo. Mais en général je fais confiance, c’est lui le professionnel… pas moi et s’il me dit que tout va bien et bien tout va bien…
Rendez-vous pris… 1 an plus tard (et oui c’est ça les délais d’attente pour un rendez-vous chez un ophtalmo pour enfant à Caen).

Le 9 janvier dernier c’est donc confiante que j’accompagne Loustique chez l’ophtalmo. Nous en avions beaucoup parlé et je l’avais déjà préparé à la possibilité qu’il porte des lunettes pour corriger ce petit strabisme.
Nous passons d’abord entre les mains de l’orthoptiste qui lui fait différents tests d’acquitté visuel.
Première douche froide : Loustique ne voit rien de l’œil gauche ! Mais quand je dis rien… c’est vraiment rien. Une fois l’œil droit caché, Loustique ne parvient pas à dénommer les images qui lui sont proposées, de près, comme de loin, les petits comme les grandes images…

Nous rencontrons ensuite l’ophtalmo et le verdict tombe : Loustique est amblyope.
Késako ? Elle m’explique que l’œil gauche de Loustique est sain, mais que son cerveau « n’a pas appris à voir« . Dans son cas, l’amblyopie est déjà bien installé puisqu’il n’a que 1/10e à l’œil gauche. Elle m’explique que si l’amblyopie est prise en charge à temps (cad avant 6 ans), nous avons de bonnes chances de réussite. Loustique ayant 4 ans, il est plus que temps de nous en occuper.
L’œil droit compensant (en partie puisqu’il n’avait que 5/10e à cet œil), ça explique pourquoi nous ne nous étions rendu compte de rien auparavant.
Quelle prise en charge ? dans un premier temps nous avons commencé par le port de lunettes avec une grosse correction histoire de faire travailler l’œil gauche. Nous revoyons l’ophtalmo un mois plus tard pour faire le point et voir si la rééducation est possible ou non.

Le choix des lunettes de Loustique n’a pas été évident, nous allons chez un opticien spécialisé dans les montures pour enfant. Le rayon est plutôt bien achalandé. En trente ans, ils ont fait des progrès dans les montures pour enfant ! Nous optons pour des lunettes bleues, arrondies et bien couvrante afin que Loustique ne prenne pas l’habitude de regarder par dessus ses verres et fasse bien travailler son œil.

Nous les recevons deux semaines plus tard. Nous avons en effet choisi de faire affiner le plus possible les verres afin d’éviter l’effet « cul de bouteille » et cette procédure prend du temps.
Une fois à la maison, les lunettes sur le nez, Loustique m’avoue très sérieusement se trouver très moche ainsi… Les premiers temps ont été difficiles, Loustique n’y voit pas grand chose à travers ses verres, les lunettes sont souvent enlevée ou alors il regarde par dessus et il faut souvent le reprendre.

Deux semaines plus tard, les lunettes sur le nez nous retournons chez l’ophtalmo.
Loustique passe à nouveau entre les mains de l’orthoptiste. Le résultat est sans équivoque, l’œil droit a parfaitement récupéré mais l’œil gauche… rien…
L’ophtalmo nous reçoit ensuite expliquant que l’œil gauche n’a absolument pas progressé.
Deux possibilités s’offrent à nous :
– soit une rééducation intensive à base de cache à poser 24h/24 sur l’œil droit afin de forcer l’œil gauche à travailler et rééduquer le cerveau. Elle ne me cache pas que le travail est fastidieux, que ce n’est pas évident à 4 ans d’accepter de porter un cache 24h/24 d’autant plus qu’au départ il ne verra rien… Elle nous prévient également que les personnes qui auront la garde de Loustique devront également être fortes, fermes et convaincantes face à ce petit bonhomme qui n’aura qu’une envie : enlever son cache !
– soit Loustique perd son œil.
Autant vous dire que mon choix est vite fait !

Voilà maintenant un mois que Loustique porte son cache jour et nuit, 7 jours sur 7… et on peut dire qu’il est raisonnable notre Loustique pour un petit garçon de 4 ans. Les premiers jours ont été difficiles, nous devions le guider dans ses déplacements, il s’est pris des portes, les escaliers étaient compliqués et les petits copains de l’école n’ont pas été tendre avec lui.
Aujourd’hui nous revoyons notre opthalmo pour faire le point et voir si la rééducation fait son effet… on non…

On croise les doigts…

Peu de sites présentent des conseils et des témoignages de parents. Aussi, je pense que je partagerai avec vous l’évolution de la rééducation, les types de cache nous avons choisi (car j’ai découvert que ce n’était pas aussi simple que de se présenter à la pharmacie avec une ordonnance) et nos astuces pour faire accepter le port du cache à un enfant de 4 ans.